Głęboki oddech

Jest to jedno z najtrudniejszych stanowisk jakie kiedykolwiek napisano, ponieważ jest to jedna z najtrudniejszych decyzji, jaka kiedykolwiek powstała. Tak, mam zamiar dać z siebie wszystko, aby podzielić się tym, gdzie zaczęłam (dla tych z was, którzy nie znają całej mojej historii) i co się zmieniło, opowiedzieć wydarzenia które doprowadziły mnie do tego wyboru dziś. Każdy z nas z chorobą autoimmunologiczną staje twarzą w twarz z decyzją o podjęciu leczenia w różnych punktach w naszym życiu. post isn’t meant to be advice for anyone else.”>Ten wpis nie ma być radą dla kogoś innego. Jest to po prostu dzielenie się moją podróżą.

Reumatoidalne zapalenie stawów Początek w 2012 roku

Cztery lata temu, reumatoidalne zapalenie stawów uderzyło moje życie jak piłka. Przemieniłam się, ze zdrowej kobiety, która pracowała w pełnym wymiarze czasu pracy jako masażystka i wędrowała w weekendy dla zabawy, w kogoś, kto kuśtykał przekraczając jej pokój i nie miał siły w dłoniach i nadgarstkach do mycia naczyń. Doświadczyłam takiego poziomu bólu, jakiego nie doświadczyłam wcześniej. Budziłam się rano czując się jak 90cio letnia staruszka, i to była dobra część mojego dnia. Każdej w nocy, jak w zegarku, staw bolał mnie tak bardzo, że byłam zmuszona go unieruchomić. If it was my wrist, it went into a brace.”> If it was my shoulder, it went into a sling.”>Gdyby to było moje ramię, nosiłabym je w chuście. Gdyby to było moje kolano, nie mogłabym  już wspierać się na tej nodze. A gdyby to była moja szczęka, nie mogłam otworzyć ust, żeby coś powiedzieć lub do jedzenia. Przeciwbólowe leki ledwie dawały radę uśmierzyć ból. Byłam przerażona i nie wiedziałam, jak mogę to przeżyć.

Wybór: Paleo Autoimmunologiczny Protokół zamiast leki immunosupresyjne

Większość ludzi na moim miejscu  podjęła by decyzję o zażywaniu leków oferowanych przez reumatologa. Ale jak wielu z was, byłam przerażona wystąpieniem skutków ubocznych i nienawidziłam idei przyjmowania leków. Tak, ja rozpaczliwie szukałam innej drogi. Po pierwsze, uważam, że dieta GAPS która miała uratować mnie z kryzysu. Potem okazało się, że Paleo autoimmunologiczny protokół, który zmniejszył moje objawy o 95% i zatrzymał moje RZS całkowicie. Nie byłam w stanie remisji – Czułam RZS jak szept w moim ciele, ale czułam się o wiele lepiej, byłam pełna ulgi i wdzięczności. Również czułam się lepiej niż większość ludzi, których znałam z RZS, którzy przyjmowali leki immunosupresyjne. Moje uzdrowienie nie nastało z dnia na dzień. Było powolne i stałe w ciągu roku. Przechodziłam etapy od dni z rozdzierającym bólem występującym codziennie, do umiarkowanego bólu, oraz bólu, tak łagodnego, że udawało mi się całkowicie przetrwać za pomocą tylko jednego Aleve- tabletki dwa razy dziennie. Przeszłam od niezdolności do pracy, do pracy w niepełnym wymiarze godzin, w końcu pracuje w pełnym wymiarze czasu ponownie. Jak też wróciłam do wycieczek górskich, z radości, że kocham, i mogę zrobić wszystko z obowiązkami życia codziennego od gotowania do czyszczenia oraz ogrodnictwa.

Moje eksperymenty próba osiągnięcia remisji

Umorzenie jest świętym Graalem dla nas wszystkich, czy jesteśmy na lekach, czy nie. Tak, próbowałam wielu interwencji w ciągu ostatnich kilku lat:

Suplementy:

Niektóre pomogły mi, a niektóre nie miały żadnego wpływu. Kurkumina i Koci Pazur były najbardziej pomocne dla mnie,  Kurkumina działa jako środek przeciwzapalny i Koci Pazur działający jako immunoregulator.

Jednak nie mogłam odrzucić moją potrzebę zażywania Aleve.

Niskie dawki Naltrexone:

Właściwie jest to lek na receptę, ale taki, który większość reumatologów nie zaleci. Zamiast tego, jest oferowany zamiast leków immunosupresyjnych. Ma działanie znacznie łagodniejsze z mniejszymi skutkami ubocznymi, a niektórzy ludzie mają znaczącą poprawę dzięki jego stosowaniu. Dla mnie to poprawa mojej porannej sztywności, wystarczające by było warte podjęcia, ale nie miał żadnych korzyści poza tym.

Funkcjonalne testowana Medycyna:

Miałam badania krwi, kału i moczu, szereg badań wykonanych w roku 2014 i 2015, które nie wykazały żadnych poważnych przeszkód dla mojego uzdrowienia.

Mój metabolizm, trawienie i wchłanianie składników odżywczych były silne.

cholesterol levels were within healthy ranges.”>Mój poziom cukru we krwi i poziom cholesterolu były w zdrowych granicach.

Moje hormony tarczycy były optymalne.

Moja metylacja działa dobrze pomimo posiadania heterozygotycznych mutacji MTHFR.

Moja wątroba, nerki i nadnercza pokazały optymalne funkcjonowanie.

Nie było żadnych drożdży, pasożytów, grzybów lub prawdziwej dysbiozy.

Było kilka drobnych nierówności pomiędzy korzystnymi i szkodliwymi bakteriami, wraz z objawami nieszczelnego jelita.

Od nieszczelnego jelita do choroby autoimmunologicznej co idzie w parze, to nie było zaskoczeniem. Jednak była nadzieja, że poprzez poprawę równowagi moich bakterii jelitowych, możemy wyeliminować moje pozostałe objawy RZS. I został wprowadzona na ziołowym antybiotyku + probiotyku na protokół.

Niestety, to nie spowodowało zmian w ogóle. Nie należy przyjmować tego jako argument przeciwko testowaniu funkcjonalnej medycyny. Wiele osób nie mających wyraźnych problemów od razu zwróci się by znacząco poprawić swoje objawy autoimmunologiczne. Jednak często nie są to ludzie, którzy  już odczuwają 95% lepiej.

Tryb życia: 

Paleo protokół autoimmunologiczny- nie chodzi tylko o jedzenie. Ja również skierowałam czynniki poza dietą, podobnie jak sen, słońce, ruch, stres, medytacja, praca emocjonalna itp Wszystkie one przyczyniają się do tego jak dobrze czuję się codziennie, ale nie wprowadziły mnie w stan remisji.

W końcu doszłam do pokoju, nie będąc w stanie remisji, i po prostu czułam się wdzięczna za jakość życia jaką miałam z chorobą.

Skok objawów RZS w następstwie zmian hormonalnych

Moja poprawa objawów RZS stabilnie trwała przez dwa lata. Następnie zmieniły się poziomy moich hormonów i wszystko inne również. Uderzyłam w okres okołomenopauzalny, a moje cykle miesiączkowe rozpoczęły się w zakresie od 3-1 / 2 i 10-1 / 2 tygodniowych cyklach. Przy takich zmianach pojawiły się spuchnięte kostki, trudności ze snem, i moje pierwsze doświadczenie ze zmęczeniem nadnerczy.

Jednocześnie zaczęłam mieć miniaturowe RZS. Przypominały mi objawy z początku choroby, ale były one znacznie mniej dotkliwe (na szczęście). Zapalenie przenosiło się wokół mojego ciała od stawu do stawu, ale nie musiałam dążyć do unieruchomienia stawów lub podjęcia dodatkowych środków przeciwbólowych.

Jednak stało się coś jeszcze, co było nowe i bardzo przerażające – zaczęłam doświadczać gwałtownych zmian wspólnych jednocześnie. Straciłam zdolność do podejmowania dłoni w pięść, jak również znaczny zakres ruchu w moim lewym ramieniu. Podjęłam czynności, aby spróbować zrównoważyć moje hormony, ale to wymaga czasu, a moje stawy ulegają teraz uszkodzeniu.

Próbując leki immunosupresyjne po raz pierwszy w 2016 roku

Była to jedna z najtrudniejszych decyzji, jakie kiedykolwiek powstały. Ja miałam namiętnie nadzieję, że nigdy nie będzie potrzeby zażywać leki immunosupresyjne. Ale kiedy było się kobietą która z radości unosiła ręce nad głowę, a teraz jej lewe ramie nieruchomo zatrzymane spoczywa po jej lewej stronie sprawiło, że wizja operacji zaczęła pojawiać się w moich myślach. To przeraziło mnie bardziej niż leki.

Więc, skonsultowałam się z dwoma reumatologami. Co jest niesamowite, oboje nie odrzucili diety Paleo. Oboje powiedzieli, że dieta może pomóc w łagodzeniu bólu, a drugi reumatolog faktycznie zaleca paleo dla swoich pacjentów jako dodatek do leków. On również dał Paleo kredyt na spowolnienie postępu choroby  wciągu ostatnich czterech lat. Jednak oboje zgodzili się, że nadszedł czas, aby spróbować leków, aby sprawdzić, czy moglibyśmy zatrzymać postęp choroby w ogóle, a najlepiej osiągnąć remisję. Ich zalecenia były identyczne: metotreksat + prednizon + a biologiczny.

Byłam zszokowana. To potrójne połączenie najmocniejszych leków dostępnych na RZS. Miałam nadzieję, że łagodniejsze leki jak Plaquenil i sulfasalazyna nie byłoby to dla mnie za mało. Powiedziano mi, że te mogą być skuteczne w łagodnym RZS, ale mam poważne RZS aktywnie zmieniające moje stawy. Połączenie to jest moją najlepszą szansą na zatrzymanie tej progresji szybko i odzyskaniu zakresu ruchu.

Pomimo mojego doświadczenia, z powodzeniem unikania leków w ciągu pierwszych czterech lat od początku choroby, nigdy nie byłam przeciw stosowaniu leków w teorii – przynajmniej jeśli chodzi o innych ludzi. W rzeczywistości, napisałam, że niekiedy dieta + leki jest odpowiedzią. Ja zawsze wspierałam moich czytelników, którzy dokonali takiego wyboru. Teraz nadszedł czas, aby utrzymać się w tej samej decyzji.

Czy to oznacza, że Paleo Autoimmunologiczny Protokół (AIP) nie działa?

AIP moje objawy zmniejszyło o 95%, i utrzymywało poprawę na lata. Nawet gdy miałam nawroty objawów, to nie były tak dotkliwe jak reumatoidalne bóle na początku. AIP mnie nie leczy, ale z pewnością pomogło mi. Chcę jednak dać mojemu ciału najlepszą możliwą szansę na osiągnięcie remisji.

American College of Rheumatology posiada zestaw kryteriów pozwalających określić, czy lek jest udany. Jeśli wyszukując PubMed do badań klinicznych, zobaczysz skróty ACR20, ACR50 i ACR70. To oznacza 20, 50 i 70 procent poprawy objawów. Lek ma tylko o 20% lepsze działanie dla tylko niektórych z pacjentów biorących udział w badaniu. Im większa poprawa i im więcej ludzi, którzy doświadczają korzyści, tym lepiej. Dla mnie, AIP przerasta te procenty.

Czy żałuję, że nie zaczęłam brać leków wcześniej?

Możemy domyślać się, ale jeśli chodzi o choroby autoimmunologiczne, wyniki są nieprzewidywalne. Zrobiłam wiele badań na RZS leczone lekami, a statystyki nie są zachęcające. Podczas gdy reumatolodzy nam mówią, że wczesne agresywne leczenie jest najlepszą szansą na zatrzymanie uszkodzenia stawów i osiągnięcia remisji, przedłużenie remisji jest rzadkością. To samo odnosi się do zatrzymania uszkodzenia stawów – spowalniając go cel jest bardziej osiągalny i paleo rzeczywiście zrobiło to dla mnie. Ponadto, leki działają ze zróżnicowaną skutecznością na osoby: Tylko 1 na 7 osób otrzyma 50% poprawę przy przyjmowaniu metotreksat. 1 na 4 osoby otrzymują 50% poprawę przy przyjmowaniu Biologics. I że statystyka wzrasta do 1: 3, gdy są połączone. Oznacza to, że większość ludzi nie osiąga tego poziomu korzyści. Ponadto, ból pozostaje problemem, nawet podczas przyjmowania leków immunosupresyjnych. W badaniu pacjentów z RZS, 65% potrzebuje sterydów i / lub leki przeciwzapalne oprócz ich immunosupresyjnych, a wiele wciąż doświadcza bólu mimo wszystkich leków.

Nie wierzę, że ludzie powinni po prostu zignorować reumatoidalne zapalenie stawów, ale można zobaczyć moje uzasadnienie stosując Paleo jako pierwszą pomoc. Gdybym mogła cofnąć czas, zrobiłabym dokładnie to samo. Musiałam wiedzieć, co dieta i styl życia może zrobić dla mnie, przed podjęciem jakichkolwiek decyzji z przyjmowaniem leków. To nie znaczy, że jestem za propagowaniem tego wyboru dla innych.

Po obejrzeniu tych statystyk, można się zastanawiać, dlaczego teraz próbuje leków? Ponieważ jest to możliwe, że jestem jedną z mniejszości statystycznych. Wiele osób przechodzi do Paleo ponieważ leki nie mogą im pomóc.I statystyki nie pokazują, że czasami poprzez próbowanie różnych leków, można znaleźć taki, który działa na Ciebie.

Oto moje przekonanie: mieć chorobę autoimmunologiczną z natury niesie ze sobą ryzyko, a ponieważ nie ma lekarstwa, a także nie jest znane skuteczne leczenie, które jest gwarancją sukcesu dla wszystkich, każdy wybór jest jak hazard. Zrobiłam ten najlepszy wybór dla mnie w 2012 roku, a robię nadal to co najlepsze dla mnie już teraz w 2016 roku.

W obliczu obaw o skutki uboczne

Ale to nie tylko biedne statystyki które każą mi unikać leków immunosupresyjnych. To także obawy o skutki uboczne. I są to bardzo realne obawy, że one nie zniknął.

Timing

Choć mój lekarz każe mi wziąć jednocześnie wszystkie te leki, jestem kimś, kto potrzebuje wprowadzenia jednego leku w czasie, dzięki czemu czuję jak to działa w moim ciele przed dodaniem drugiego. Biorę metotreksat pierwszy, dając mu dwa miesiące, aby zobaczyć, co on może zrobić dla mnie, na własną rękę. Jeśli stan moich stawów nadal będzie się pogarszał, dodam leków biologicznych.

Prednizon

Jest odrębną decyzją. Jest przeznaczony do szybkiego zmniejszenia stanu zapalnego w organizmie, ale to nie wyklucza uszkodzenia stawów, co jest moim głównym problemem w tej chwili. Czy go wezmę będzie to zależeć od tego, jak rozwijać się będą moje objawy.

Metotreksat

Czy nie jest metotreksat formą chemioterapii przepisywanej na raka? Prawdą jest, że to mylące stwierdzenie. Gdy stosuje się metotreksat jako chemioterapię do leczenia raka dawka jest 100 razy silniejsza. Tak więc, choć jest to ten sam lek, to nie jest to samo. Mimo to, jest wyposażony w szereg potencjalnych skutków ubocznych, od nudności do utraty włosów na owrzodzenia jamy ustnej do uszkodzenia wątroby.

Wynika to z faktu, że jest on antagonistą kwasu foliowego – który jest składnikiem odżywczym, nasze komórki potrzebują go do rozwoju. To może potencjalnie pomóc RZS poprzez zakłócanie komórek atakujących stawy, ale niestety również zakłóca funkcjonowanie innych komórek, takich jak te: podszewka jelit, jamy ustnej, mieszki włosowe i wątrobę.

Krok po kroku

Biorę aby zminimalizować swoje skutki uboczne: 

miałam badania genetyczne wykonywane w połączeniu z kwasami organicznymi, badania moczu, aby ustalić, czy mam jakieś problemy metylacji. Osoby z podwójnym MTHFR mutacji są bardziej narażone na problemy z tym lekiem. Mam pojedynczą mutację, ale moje badania wykazały, że moja zdolność metylacyjna jest obecnie silna.

Moja reumatolog przepisała mi 800 mcg kwasu foliowego, aby zapobiec / złagodzić występujące skutki uboczne. Biorę methlyfolate zamiast Kwas foliowy to syntetyczny związek, a organizm ma trudności w przetwarzaniu go i może spowodować swoje skutki uboczne. Kwas foliowy jest naturalną witamina znajduje się w wielu produktach spożywczych zalecanych na paleo protokołu autoimmunologicznym, takie jak wątroba z kurczaka, ciemnych zielonych liściastych warzywach, brokuły, szparagi i avocado. Jem wiele z nich obecnie i nadal to będę robić, ale muszę przyjmować też.

Methylfolate.

Biorę go przed snem, do „uśpienia” niektórych z efektów ubocznych. Jestem również osobą unikającą wszelkiego alkoholu w celu ochrony wątroby.

Prednizon

To potężny przeciwzapalny lek, który może uratować życie, ale szkoda, że nie dla organizmu jest to nie bardzo realne. Potencjalne skutki uboczne są zbyt liczne, by je wymienić. Choć znany jest przyrost masy ciała i zmiany nastroju, co przeraża mnie bardziej to ryzyko złamania kręgosłupa, zaćma, uszkodzenie narządów, rozwój cukrzycy, jak i rozwijających się uzależnienie od samych sterydów.

Jeśli wezmę prednizon, będę również musiała wziąć biologiczny suplement wapnia, kontynuując praktykę witaminy D, monitorować poziom cukru we krwi, zapewnić wsparcie moim nadnerczom i obniżyć moją dawkę, jeśli skutki uboczne będą poważne. Ja też nie mam zamiaru brać tego długoterminowo. Im dłużej będę stosować ten lek, tym trudniej będzie mi zmniejszyć przyjmowaną jego dawkę.

Biologics

Choć leki te mają najlepsze statystyki spowolnienia uszkodzenia stawów, co jest moim celem, także niosą ze sobą ryzyko wystąpienia raka, poważnych infekcji, a nawet rozwijają inną chorobę autoimmunologiczną. To bardzo przerażające. Na szczęście są to rzadkie przypadki, ale nawet jeśli to rzadki przypadek, to nie komfort. Dlatego przyjmuję metotreksatu na własną rękę jako pierwszy. Ale jeśli nie zareaguje, a ja w dalszym ciągu tracić będę zakres ruchu w stawach, zdecydowałam, że postawię na leki biologiczne. Niestety nie istnieją leki bez skutków ubocznych.

Kiedy będę wiedzieć, czy to działa?

Jest to jedna z tych frustrujących rzeczy w lekach immunosupresyjnych. Od razu odczuwa się skutki uboczne, zwykle trwa miesiące, aby sprawdzić, czy lek działa, czy nie. Jeśli nie, spróbuje się jeszcze jeden, co ponownie zajmuje miesiące. Chociaż niektórzy ludzie widzą wyniki od razu, dla innych może to być rok eksperymentów. Zazwyczaj piszę o moich doświadczeniach bo mam wyniki, ale ten eksperyment potrwa zbyt długo. I rutynowo nasuwa się pytanie, czy nadal jestem wolna od leków, a ja chcę być otwarta do tej decyzji.

Wprowadziwszy pokój z niniejszą decyzją

Choroby autoimmunologiczne to emocjonalny rollercoaster. Myślę, że wszyscy o tym wiemy. Ta decyzja była intensywna. Mam nadzieję, że leki pomogą mi, ale nadal mam obawy. Mam nadzieję, że będę tolerować leki przy minimalnych skutkach ubocznych; Obawiam się, że będę jednym z tych rzadkich ciężkich przypadków obarczonych niezliczoną ilością skutków ubocznych.

Więc co mam zrobić z tymi sprzecznymi uczuciami? Nie mogę nienawidzić przyjmowania tego leku i oczekiwać, że odniosę sukces. Połączenie ciało-umysł może działać w obie strony – Jeśli mam zamiar to zrobić, muszę przyjąć pozytywne możliwości „efekt nocebo.”. Tak, robiłam więcej medytacji i wizualizacji  skupiając się na miłości własnej, ale techniką, która pomogła mi najbardziej była „Sesja Pracy” napisana przez Byron Katie. Moje obawy były tak ogromne, że nie widziałam nic wokół nich. Dzieło pomogło mi zobaczyć, że są one oparte na przyszłości, która może nigdy nie nadejdzie. Pomogło mi pogodzić się z nieznanym. Teraz, gdy biorę leki, zamiast powiedzieć: „Nienawidzę tego!”, powiem: „Jestem wdzięczna tym lekom”. Niezależnie od tego jak powiedzie się ten medyczny eksperyment, będę wiedziała znacznie więcej o sobie i własnym ciele. Leki mogą mnie uzdrowić albo nauczyć czegoś nowego.

Wyrok, Wstyd i zezwolenie na upadek człowieka

Gdy jesteś w społeczności ludzi starających się leczyć poza konwencjonalnym modelem medycznym, pojawia się spory wstyd kiedy dochodzi do tego, że zaczynasz przyjmować leki. Myślę, że wszyscy czuliśmy to nieraz. Myślę też sądzimy sobie znacznie więcej niż ktokolwiek inny. Często bierzemy to jako osobistą porażkę, kiedy nasza choroba autoimmunologiczna nie może być zarządzana jedynie za pomocą diety i stylu życia. Gdy inni nas osądzają, myślę, że jest to projekcją ich nadziei i obaw. Wielu z nas chce być wolna od leków, dzięki czemu możemy się denerwować, gdy ktoś obok nas zaczyna przyjmować leki. Lustro może być przerażające. Jako osoba publiczna w tej społeczności, rozumiem, że ludzie mogą zabrać swoje doświadczenie szczególnie do serca. Jeśli po przeczytaniu tego, czujesz się zniechęcony, że nie udało się osiągnąć idealnej drogi, nie pozwól, aby zniechęciło to Cię na długo. Przede wszystkim wszyscy są wyjątkowi. Tylko dlatego, że nie udało się osiągnąć remisji wolnej od leku nie znaczy, że nie mogę. Po drugie, doskonałość nie jest to jedyna definicja sukcesu. Nadal jestem tak daleko od dna skalnego z 2012. Nie jestem w rozdzierającym ból. Mam pełne i piękne życie, a to nowe wyzwanie i nowa decyzja nie zmienia tego, nie zabiera usprawnień osiągniętych poprzez dietę i styl życia. Nie ma ona również wpływu na to, co można jeszcze osiągnąć.

Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano reumatoidalne zapalenie stawów, byłam anty-leki, wierząc, że zrobiłyby więcej złego niż dobrego. Od tamtej pory komunikowałam się z tysiącami osób z chorobą autoimmunologiczną, i widziałam pełne spektrum doświadczeń i konieczności leczenia. Pisałam artykuły i posty, social media, próbując usunąć hańbę jaką niesie zażywanie leków i inni zrobiliby to samo. To nie znaczy, że jestem pro-leki teraz, nawet z moją niedawną decyzją czego sama spróbowałam. Znam ludzi, którzy mieli negatywne reakcje i innych, którzy nie potrzebują tego wcale. Po prostu myślę, że jako wspólnota, musimy pogodzić się ze złożonością autoimmunologicznej choroby i autoimmunologicznego uzdrowienia. Ta podróż jest na temat korzystania z wszystkich narzędzi, jakimi dysponujemy, aby żyć możliwie najlepiej z chorobą autoimmunologiczną. Dieta i leki nie muszą być wyborem albo / albo. To zależy od każdego z nas jako jednostki, aby dokonać najlepszego wyboru dla siebie, nie powinniśmy się wstydzić lub uważać za wstyd tych wyborów.

Tłumaczenie artykułu:

http://www.phoenixhelix.com/2016/06/25/starting-medication-after-4-years-on-the-paleo-autoimmune-protocol/